Kuuskytviis. Hykerryttävän paljon onnea kahdesta kuukaudesta @Elämänkevät. Tuntuupa kerrassaan mukavalta, jos osaltani oon voinut polullasi vähän auttaa kirjoittamalla. Plinkki on ollut mulle käänteentekevä voima , ilman tätä olisin vieläkin hukassa alkoholismini kanssa. Tänne saa jäsenneltyä kaiken, sillä elämä koostuu niin paljon muustakin. En osannut aavistaa silloin kun niin hädissäni, häpeissäni ja kädet täristen tänne kirjauduin kuinka elintärkeää tästä minulle tuleekaan.
Eilinen oli huippupäivä, tupa täynnä teinejä, ihan parasta. Kun palailin iltakasilta moporeissultani niin kolmas Monopoli-kierros oli lopuillaan ja minut pyydettiin neljänteen . Yhdeltä lopetettiin huikea turnaus enkä vieläkään saanut nostaa voittopokaalia. Mutta voittajafiilis kyllä oli, sillä ympärilläni pelasi niin hurmaavan hauskoja tyyppejä että poskilihakset on vieläkin nauramisesta kipeät! Kuopukseni on tosi taitava imitoimaan Trumpia ja hänhän sen pelin vihdoin viimein voittikin, liekö Trumpin rahanahneus ja taktikointi tarttunut.
Sydämessä läikähti kun pelin jälkeen vielä tiskailin ja kuopukseni, tuo pitkänhuiskea miehenalku, halusi tulla vielä halaamaan pitkään eikä hän hätkähtänyt tai irrottanut otettaan kun kamu seurasi perässä keittiöön ja tokaisi “tännehän sä hävisit”. Poikani sanoi vaan että “äidille pitää sanoo hyvää yötä” .
Tänään teinien kouluviikkoon valmistautumista ja Parkinson-papalla käyntiä. Viimeksi siivottiin yhdessä vaatekaappeja ja laitettiin rikkinäiset vaatteet roskiin. Papalla on tapana ostaa uusia kalsareita kun ei koskaan tiedä milloin ne loppuu. Kaapissa oli 18 avaamatonta pakettia, vähintään kolmet kussakin. Likaiset ja puhtaat vaatteet sekaisin, myttynä ja sullottuna. Useampi tunti perattiin ja minä viikkailin. Tänään keittiökaapit, niiden pitäisi olla suht kunnossa keväisen siivoilun jälkeen.
Kuuskytkuus. Olipas kiva viikonloppu , paljon touhua ja tohinaa, hirveesti naurua ja ajatustenvaihtoa, yhteistä aikaa . Luottamusta kasvatettu, ei enää omin silmin nähtävää teinien tsekkausta mun mahdollisesta juomisesta. Tuntuu erityisen hyvältä . Toinen mikä tuntuu huojentavalta niin itsepetoksen oksettavuutta ei tarvitse käsitellä. Kaikki kortit on pöydällä.
Ohhoh, tänään saa ulkoilla 4 asteessa. Mutta sinne vaan, riittävästi vaatetta päälle niin saa pään tuuletettua. Mielensäpahoittaja-kissamme päätti eilen merkata sohvan kun herra ei heti samalla sekunnilla päässyt parvekkeelle. Samoin käy jos hän on tekemässä kolttosia ja joutuu komentamaan niin oikein katsoo silmiin ennen kuin lähtee kostoretkelle. Siispä kaupasta lisää desinfioivaa pyykinpesuainetta .
Kuuskytseiska. Eilinen meni “rakkaan ystäväni” fatiikin kanssa seurustellessa. Se on MS-taudin oire, jossa väsymys tulee niin voimakkaana että nukahtaa väkisin eikä nukkumisen jälkeen ole yhtään sen virkistyneempi. Kolme peräkkäistä tosi touhukasta päivää näytti kyntensä ja neljä äkkikuolemaa vaadittiin että eilisestä selvisin. Sain teinit ruokittua ja kotia edes vähän siistittyä, mutta muuten vaan pötkötin.
Kuulostaa kovin humalaiselta tai krapulaiselta meiningiltä . Aika usein MS-potilaiden touhuja väärinymmärretään humalaisen toikkaroinniksi; tasapainovaikeuksia, aivosumua, puheen epäselvyyttä, kömpelyyttä. Ja vain hetki sitten olin niitä molempia . Myönnän omantuntoni kautta käyttäneeni hyväksi tuolloin MS-tautia olotilojeni syynä. Kylmäävää, naurettavaa ja järjetöntä, itseään toteuttava profeetta.
Hulluinta on se että humalassa minä muun muassa kävelin paremmin, eikä hermosärky puskenut läpi. Se tie on nyt kuitenkin nähty ja taputeltu, nyt jos toikkaroin tai nukun tavallista enemmän niin se menee oikeasti MS-taudin syyksi. Mulla on siis kalavelkoja senkin suhteen.
Yhden tärkeän jutun sain horrostamisen välissä valmiiksi. Luin @Teme70:n kirjoitukset alusta loppuun . Olen syvästi vaikuttunut ja jos mahdollista, arvostukseni nousi sinua kohtaan entisestään . Kiitos kun olet .
Olen kuluneen parin vuoden aikana usein palannut erityisesti alkupään teksteihini. Sen myötä olen vakuuttunut koko ajan enemmän siitä, että kirjoittaminen - ja omien vaiheidensa kertaaminen - tukee toipumista. Paljon olen myös muiden tekstejä lukenut ja saanut niistä ajateltavaa ja tukea. Näin se vertaistuki parhaimmillaan toimii ja olen tosi iloinen, että olet saanut jotain kirjoituksistani.
Sinun polkuasi on ollut myös ilo seurata. Kiitos kun olet jaksanut kirjoittaa, en voi muuta kuin ihailla positiivisuutta, joka teksteistäsi huokuu kaikkien haasteiden ja vaikeuksien keskellä
Kuuskytkasi. Ihan horroksessa vielä, kello soi viideltä ruokajonoa varten. Silmät ristissä teineille aamupalat jääkaappiin, termariin kahvia, kolme kerrosta lämmintä vaatetta ja menoksi. Jossain matkan varrella oli putkirikko, aivan kaamea viemärinhaju siivitti matkaa kohti määränpäätä. Tänään näemmä aamua siivittää monenmoista hajut .
Jonon ensimmäiset ukkelit oli jo kaljanjuonnissa, ilmeisesti samoilla silmillä liikenteessä. Jutut oli sen verran rasvaisia että laitoin nappikuulokkeet syvälle korviin ja lähdin Areksen ja Lauri Haavin keikalle Yle Areenaan. Olipa ihana uppoutua nuorten miesten energiaan, invamopo hytkyi kun oikein fiilistelin . Siinä siedättyi samalla kaljaa kiskovat, pilven ja tupakanhajuiset ukkelit juttuineen.
Kello on nyt vartin yli kymmenen ja mä rupean päikkäreille . Mulla on kolme kodintuoksuista pehmoa unikaverina; tietenkin ensimmäisenä Mörkö, vaaleanpunainen pieni merihevonen ja samaten vaaleanpunainen mutta muhkea virtahepo.
Raittiin- ja selväntuoksuista keskiviikkoa armaiset plinkkiläiset .
Ihanaa lukea tuosta teidän Monopolin peluusta ja teinipojan iltahalauksesta Tällaiset hetket kannattaa tallettaa muistiin heikkojen hetkien varalle: haluaako todella riskeerata ne juotatuksen takia?
Kuuskytysi. Nepsykäinen paahtoi eilen läksyjä 7 tuntia, välillä ruokaa huoneeseensa hakien. Odottelin että milloin menee voimavarojen yli mutta yllättäen meni hissuksiin nukkumaan, yhden jälkeen kylläkin. Läksytontuksi ei kaivannut niin silloin oletan voimavaroja olevan enemmän.
Omat voimavarat on jossain hukkateillä, välillä pää vaatii hirveesti unta ja tänään kun pää on pirteämpi niin keho sakkaa. Olo on kuin hirvittävän urheilusuorituksen jälkeen; raajat on ihan lötköt ja kömpelöt. Onneks mun fyssari on kartalla ja tehään harjoitteita päivän voinnin mukaan.
Esikoisen tulo on flunssan vuoksi siirtynyt aina vain eteenpäin, mutta huomenna se ilonpäivä pitäisi koittaa. Mun murut .
Pyöreät seiskyt. Pieni häivähdys siitä että miksi näitä raittiita päiviä kertyy näin hitaasti, mutta sitten se voittoajatus siitä miten elämäntäyteiset 70 päivää onkaan takana ja kiitos näitä lisää. Täällä alkaa syysloma ja kaikki rakkaat on vihdoin saman katon alla illalla.
Rutistan esikoiseni ihan rusinaksi niin kaamea ikävä on ollut. Poislähdön hetkellä purskahdan aina itkuun, en voi sille mitään. Teinit oikein laskee sekunteja kuinka kauan pystyn kyyneliä pidättämään. Tyhjän pesän syndrooma on vasta alkumetreillä ja sitten joskus siitä tulee totisinta totta. Hirvittää koko ajatus. Mulla on ajatelma kuinka ennen sitä toivon löytäväni elämään lisää sisältöä ennen kuin jään aivan yksin haperon pääni kanssa. Ja onneksi te ootte täällä .
Kysyin esikoisen toiveruokaa ja ajattelin että jotain tortilloja tai quesadilloja olisi vastaus. Mutta ei; karjalanpaistia, muussia, munavoita ja karjalanpiirakoita. Karjalapiirakoissa oikaisen, kun en ennätä niitä tähän hätään pyöräyttää (pientä määrää ei toinna tehdä ja isoon satsiin menee koko päivä) mutta muuten kaikki oman äitin oppien mukaan. Muussi on jostain syystä ollut aina bravuuri, mutta annan siitä kunnian hillittömälle määrälle voita ja tietenkin täysmaitoa.
Nyt aamulla perinteinen siivous, perjantainen ruokajakelu ja kaupasta loput mitä ei jakelusta suoda. Nyt on hauska juttu kun joka jakelusta tulee perunoita ja porkkanoita, harmi kun ei ole kylmäkellaria. Mutta eipä meillä kyllä mikään ruoka haitolla ole kauaa pyörinyt.
Seitkytyks. Olo on kuin jouluna. Kaikki muut nukkuu vielä, minä hiippailen keittämään kahvia ja kissat pörrää jaloissa pyytämässä ruokaa. Hykertelen tässä tunteessa.
Eilen syötiin hyvin ja vaihdettiin kuulumisia. Kaikilla oli niin paljon asiaa että osin puhuttiin toistemme päälle. Ikävän lievitystä ja riemua siitä että koko perhe on koossa . Esikoisella on eri isä, muttei sitä voi huomata muutoin kuin että hän on niin pieni keijukainen, oikea tummapiirteinen kaunotar ja me muut pitkänhuiskeita maantienvärisine kuontaloinemme.
Taas paljon naurua ja kiusoittelua, lämminenkistä nahistelua. Tänään vaan ollaan , en raatsi mennä viemään kuin roskat.
Seitkytkaks. Alkuilta jo kun tänne ennätin kirjottamaan. Tähän päivään on mahtunut niin paljon. Aamu alkoi lettujen paistolla, lupasin viedä niitä mennessäni Parkinson-papalle. Sitä ennen saatoin esikoisen bussille. Itkin niin kuin aina kun oli heippa-halauksen aika. Lohdutin itseäni sillä että saan jakaa suruni täällä ja ensimmäistä kertaa silmät ei muurautuneetkaan kyynelistä umpeen.
Saattoreissun jälkeen vein letut papalle, jonka luona keitettiin 73 vee synttärikahvit. Hän oli saanut lettujen varjolla pari naapuriakin kylään. Oli oikein lämminhenkinen kahvihetki.
Siellä seuraavaan kiirastuleen; nepsykäisen kanssa keskustelemaan mielialalääkkeestä, jonka vuoksi paino on noussut hirmuisella tahdilla puolen vuoden sisään. Hirvitti, ahdisti, pelotti. Miten saan hetken niin luontevaksi ja sanat täyteen rakkautta etten vaan haurasta mieltä ja alhaista itsetuntoa lyttäisi vielä enemmän maan rakoon.
Dosettia täyttäessä ja lääkärin pyynnöstä säännöllisesti verenpainetta mitatessa sain asiasta keskusteltua kuin ohimennen. Kysyin mitä hän on itse mieltä mistäkin lääkkeestä, mitkä on hyvät ja huonot puolet. Tämän Ketipinorin haittavaikutukset lapseen ja nuoreen luettiin netistä suoraan apteekin sivuilta ja sen avulla käytiin jokainen kohta läpi. Nepsykäiseni löysi listasta juuri ne oleellisimmat haittavaikutukset itse eikä pelkästään ylipainoon keskitytty. Hän ehkä jopa helpottui että se ei ole hänen itsekuristaan kiinni ettei tule ruuasta kylläiseksi ja että aineenvaihdunta on muuttunut. Tiistaina sitten nuorisopsykiatrille lääkityksestä keskustelemaan.
Huojentunut olo. Olin pelännyt pahinta, toivonut parasta lopputulemaa. Toiveeni toteutui . Takki on hyvällä tavalla tyhjä. Mä selvisin ja oon selvä .
Seitkytkolme. Olipas kiva herätä omia aikojaan, teinit unessa vielä, onhan ensimmäinen loma-aamu. Kohta käyn naapurissa katsomassa hoitokissaa. Saan käydä hoitamassa kuuro-sokeaa Otto-herraa parin päivän ajan. Naapurin, joka ei halunnut uskoa että sairastan yhtään mitään, kun pystyn kuitenkin kävelemään pieniä matkoja . Ajatuksissani annoin tälle rajanaapurimaasta tulleelle herralle uuden mahdollisuuden muodostaa minusta uuden käsityksen. Ja eläin on aina eläin, en voi jättää pulaan.
Nepsykäinen lähtee iltapäivällä ratsastusterapiaan, muutoin meillä ei ole tänään mitään pakollista. Tehdään mitä huvittaa tai ollaan tekemättä .
Esikoisen heipattelu jättää aina alakulon jälkeensä, entinen minä olisi juonut suruun. Ja tänä aamuna hävennyt silmät päästäni ja ladellut vuolaasti anteeksipyyntöjä ja lopetuslupauksia.
Sen sijaan itkeskelin illalla vähän kaikelle enkä keskittynyt oikein mihinkään. Käperryin esikoisen peiton alle sohvaan, tein siitä turvapesän itselleni. Onneksi joulu on pian niin saan taas koko sirkuksen kasaan .
Seitkytneljä. Tänään isoon kaupunkiin nepsykäisen lääkäriin. Täytyy kyllä myöntää että tää lääkäri on aivan huippu, tosi tarkkanäköinen ja niin taitava nuorten kanssa. Oma nepsykäiseni laittaa valikoivan mutismin aina päälle lääkäreissä yms. niin tämä lääkäri saa aikaiseksi pieniä ei tai joo vastauksia tai antaa vaihtoehtoisia vastausmahdollisuuksia. Ja varmistaa aina että puhutut ja sovitut asiat on menneet oikein.
Sitten alkaa onneksi päivän kiva osuus. Nepsykäisen isoon kaupunkiin yksin muuttanut (lukion erityislinjaa varten) kamu tulee hengailemaan. Minä lähden jo tuolloin kotimatkalle ja jätän nuoret kiertelemään kaupungille. Kotiin jäävä teini on onnessaan kun saa olla kotona useamman tunnin yksin .
Ja illalla ekaa kertaa hoitamaan kuurosokeaa kisua. Ajattelin pitää koko ajan samaa “hoitopaitaa” niin edes tuoksun tutulle niinä päivinä .
Seiskytviis. Olihan kylmä kolmetuntinen ruokajonossa . Mutta nyt on taas leipää, juustoa, lihapullia ja jogurttia. Lomaviikko on aina tiukkaa.
Eilinen lääkärireissu oli toisaalta huojentava ja toisaalta surullinen. Nepsykäisen lääkeasiat on kondiksessa, mutta terapianjatkot yksi murheenkryyni. Kun nuori täyttää 16 niin Kelalta ei saa enää maksusitoumusta ratsastusterapiaan. Olisi omakustanteista ja meillä se tarkoittaisi noin 300€/kerta plus taksikyydit 70km:n päähän. Eli tekemätön paikka. Jos saisin eläkettä 80€ vähemmän niin voisimme saada sen toimeentulotukena, mutta nyt se jää niistä kympeistä kiinni. Äitinä sydän särkyy kun en voi lastani auttaa ja oon niin köyhä, mutten yhteiskunnan mielestä riittävän köyhä .
Mutta jotenkin tästä taas selvitään. Ainakin terapiaan saa vielä lopetusjakson .
Seiskytkuus. Tuntuu että syyslomaviikko on kiireisempi kuin normiviikko . Heräsin kuudelta että ennätän kaiken nyt aamusta. Kuurosokea kisu jo käyty hoitamassa. Sain jo vaimeaa kehräystä kiitokseksi .
Nepsykäinen alamaissa lääkärissäkin käydystä painokeskustelusta, olisin minäkin, on niin arka asia . Eikä ole geenilotossa ollut voittajien listalla kun on lihavuusleikatun äidin tytär . Uusi lääke illassa ei rauhoitakaan häntä saman tien nukkumaan vaan ajatukset taitavat saada yliotteen. Mutta täytyy sillekin antaa aikaa toimia.
Hissunkissun kaiken suhteen. On niin paljon pientä puuhaa etten ole kerinnyt liioin omia ajatuksia vatvomaan.
Seitkytseiska. On historiallista se, että kirjoitan ensimmäistä kertaa läppäriltä. Aikaisemmat raapustukseni olen silmät ristissä ja nakkimakkarasormilla töpötellyt vanhahkolla kännykällä. Kun esikoinen toi vanhan koneensa perinnöksi nepsykäiselle niin hän armeliaasti antoi omansa minun käyttöön. Toki autismin kirjoilla kun on niin mietiskeli tätä asiaa hiljaa mielessään punnaten plussat ja miinukset asian suhteen. En edes tiennyt tästä suunnitelmasta kuin vasta eilen illalla kun hän toi tämän läppärin keittiön pöydälle laturiin . En ollut osannut kaivata kun kaiken hoidan kännykällä, mutta josko minäkin digiaikaistan itseäni .
Minä ja tietotekniikka olemme eri puolella jokea, kun kouluni olen käynyt siihen aikaan että valinnaisena oli konekirjoitus vanhanaikaisella kirjoituskoneella ja kaikki palautettiin paperisena vielä lähihoitajakoulussakin. Onneksi mulla on nuo atk-tukihenkilöt lähellä . Kymmensormijärjestelmä näyttäisi olevan jotakuinkin selkärangassa, mutta edelleenkään mitään ylimääräistä en hymiöiden lisäksi osaa. Toki hoitotyössä on tehnyt kirjauksia ja hoito- ja kuntoutussuunnitelmia, mutta ne sovellukset on muutoinkin niin kömpelöitä ettei niiden käyttämiseen ihmeitä tarvita.
Sekin on tässä perjantaissa mukavaa, että siivoukset tehdään porukalla eikä tarvitse keretä muualle kuin ruokajakeluun. Nuoriso kokkaa oman lounaansa, minä syön siellä ruokajakelussa. Siellä on ensin ruoka, hengellinen osuus ja sitten ruokakassien jako. Vien sinne lahjoituksena meille pieneksi jääneitä talvivaatteita. Ensin ajattelin lahjoittaa fb:n roskalavalla, mutta siellä on sellaisisa hamstereita, jotka laittavat kaiken myyntiin. Joten ne, jotka tulevat ruokajakeluun niin ovat todennäköisimmin enemmän talvivaatteiden tarpeessa. Illalla katsotaan koko porukalla leffa. Yleensä tuota meidän teinipoikaa ei ihan helpolla saa yhteisleffaa katsomaan kun meillä on niin erilainen leffamaku .
Eilen heipattelin kuurosokean kisun ja haikeaahan se oli vaikka tuttavuutemme oli tuore. Luulen että kissanhoitokeikkaa tulee jatkossakin. Naapuri sanoi ennen hoitopäiviä avaimia hakiessa että hän kyllä sitten korvaa asian rahalla niin sanoin etten tahdo mitään korvausta tästä. Ei mulla eläkepäivinä ole mihinkään niin kiire etten ennättäisi yhtä ekstrakisua käydä hoitamassa. Jos hän vaatimalla vaatii niin silloin pyydän pari oksaa joulukaktuksesta juurtumaan .
Seitkytkasi. Eilen tohotin vähän yli voimieni enkä malttanut päikkäreillekään. Illalla olin ennen leffailtaa kummallisen itkuinen, en edes tiennyt miksi itketti. Suupielet kääntyivät alaspäin ja itkin hiljaisia kyyneleitä iltatiskejä tiskatessa. Yritin saada surunliepeestä kiinni että mistäs tämä nyt tulla tupsahti. Ehkä se oli väsymystä tai sisäinen marttyyri siellä kuiskutteli, viinapiru se ei tietääkseni ollut tai mistä sitä tietää. No itkut kesti jättitiskien verran ja sitten laitoin teineille leffatarjottavat ja sytyttelin kynttilöitä.
Tärvättiin viisieuronen Kätyrit vs Monsterit. Minä reppana luulin että ne on ne Monsteri Oy:n monsterit muttei mun lempparimörköjä ollukkaan, höh. No kätyrit on aina hauskoja ja meidän sirkus rakastaa piirrettyjä tai miksi niitä nykypäivänä voi sanoakaan. Oli kiva viettää yhdessä leffan merkeissä aikaa .
Tänään pidän kotipäivän. Teinit lähtee tahoilleen synttäripirskeisiin niin oon lauantai-iltapäivän yksin. En muista millon viikonloppuna olisin ollut itsekseni täällä karvajaakkojen kanssa. Josko katsoisin dvd:ltä sen Monsterit Oy:n .
. Tuntuupa kerrassaan mukavalta, jos osaltani oon voinut polullasi vähän auttaa kirjoittamalla. Plinkki on ollut mulle käänteentekevä voima 
, ilman tätä olisin vieläkin hukassa alkoholismini kanssa. Tänne saa jäsenneltyä kaiken, sillä elämä koostuu niin paljon muustakin. En osannut aavistaa silloin kun niin hädissäni, häpeissäni ja kädet täristen tänne kirjauduin kuinka elintärkeää tästä minulle tuleekaan.
. Yhdeltä lopetettiin huikea turnaus enkä vieläkään saanut nostaa voittopokaalia. Mutta voittajafiilis kyllä oli, sillä ympärilläni pelasi niin hurmaavan hauskoja tyyppejä että poskilihakset on vieläkin nauramisesta kipeät! Kuopukseni on tosi taitava imitoimaan Trumpia ja hänhän sen pelin vihdoin viimein voittikin, liekö Trumpin rahanahneus ja taktikointi tarttunut.
, paljon touhua ja tohinaa, hirveesti naurua ja ajatustenvaihtoa, yhteistä aikaa 
.
. Aika usein MS-potilaiden touhuja väärinymmärretään humalaisen toikkaroinniksi; tasapainovaikeuksia, aivosumua, puheen epäselvyyttä, kömpelyyttä. Ja vain hetki sitten olin niitä molempia 
. Myönnän omantuntoni kautta käyttäneeni hyväksi tuolloin MS-tautia olotilojeni syynä. Kylmäävää, naurettavaa ja järjetöntä, itseään toteuttava profeetta.
.
. Mulla on kolme kodintuoksuista pehmoa unikaverina; tietenkin ensimmäisenä Mörkö, vaaleanpunainen pieni merihevonen ja samaten vaaleanpunainen mutta muhkea virtahepo.
Tällaiset hetket kannattaa tallettaa muistiin heikkojen hetkien varalle: haluaako todella riskeerata ne juotatuksen takia?
.
. Mutta nyt on taas leipää, juustoa, lihapullia ja jogurttia. Lomaviikko on aina tiukkaa.
.
. Eikä ole geenilotossa ollut voittajien listalla kun on lihavuusleikatun äidin tytär 
. Uusi lääke illassa ei rauhoitakaan häntä saman tien nukkumaan vaan ajatukset taitavat saada yliotteen. Mutta täytyy sillekin antaa aikaa toimia.
.
. Kymmensormijärjestelmä näyttäisi olevan jotakuinkin selkärangassa, mutta edelleenkään mitään ylimääräistä en hymiöiden lisäksi osaa. Toki hoitotyössä on tehnyt kirjauksia ja hoito- ja kuntoutussuunnitelmia, mutta ne sovellukset on muutoinkin niin kömpelöitä ettei niiden käyttämiseen ihmeitä tarvita.
.
ja meidän sirkus rakastaa piirrettyjä tai miksi niitä nykypäivänä voi sanoakaan. Oli kiva viettää yhdessä leffan merkeissä aikaa